Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 3 octobre 2003
LE MONDE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE
(Compte-rendu)

I. De quel monde s’agit-il ?
 
II. Est-il bien légitime ... ?
 
III. Le monde du corps
 
IV. Espace et mouvement
 
V. Temps et rythmes
 
VI. Le monde des Autres

I. DE QUEL MONDE S’AGIT-IL ?
Dr Lucile GEORGES-JANET

Le titre de ce travail qui se fera avec vous dans cette journée, peut paraître bien ambitieux.
Est-il bien légitime de se poser la question de savoir comment la personne polyhandicapée appréhende le monde, alors que nous avons si peu d'éléments pour connaître ses émotions, ses sentiments, le déroulement de ses intentions ou de ses désirs, en somme, sa pensée.
Il y a des expressions que malheureusement on entend encore, et qui justement font référence à une absence de pensée : «un légume, une plante verte»… c’est une façon de leur dénier leur humanité.

Mais nous savons aussi que lorsqu’on aborde réellement ces personnes, des quantités de questions, parfaitement humaines, émergent dès que l’on est en relation avec elles.
Quelques exemples :
Comment se perçoit-elle elle-même?
Dans quel espace évolue ce sujet? Celui que nous construisons autour de lui est-il perçu comme nous le percevons? A-t-il des lieux privilégiés, des angoisses à certains endroits particuliers?
Quelle perception du relief, des positions respectives des objets, de l’endroit où se trouvent ses affaires, du lieu où il peut rencontrer telle personne?
Est-il possible qu’à certains moments, l’espace lui apparaisse comme déformé, ambigu, morcelé, sans orientation verticale, vertigineux?
Certains objets peuvent-ils l’effrayer, ou n’être pas reconnus même s’ils sont habituels. Ou sont-ils ignorés et sans signification?
La perception des couleurs, souvent accumulées dans ses espaces de vie, est-elle la même que pour nos yeux, certaines couleurs peuvent-elles susciter des émotions particulières et ce que nous trouvons beau est-il indifférent, déplaisant pour cette personne?
Les phénomènes naturels, le temps qu’il fait, le vent et le soleil, sont-ils repérés?
L’environnement sonore est-il brouillé, sans signification, ou plus ou moins corrélé à certaines émotions, ou au déroulement de la journée ?
Certains jeux de lumière, reflets, scintillements, sont-ils attirants, pénibles, voire pathogènes?
La perception de certains rythmes est-elle reconnue? Apportent-ils dans l’environnement de ce sujet une détente, une dynamique, un plaisir?
Les temps de la journée comportent-ils des repères pour cette personne?
Se perçoit-elle comme distincte de l’autre, capable de choix, de volonté?
Et aussi, quel est son état, ses sensations, sa pensée, lorsqu’elle n’exprime rien, ne fait rien, ne bouge pas?

On pourrait multiplier les questions, elles émergent au fil des jours, et de l’observation.
Car c’est bien cette observation qui nous amène vite à nous poser ces questions. Nous nous mettons alors en situation de regarder ce sujet, de recueillir des petits faits dont il faudra garder la mémoire, en les situant dans leur contexte; et bien entendu, ce contexte est fait en partie de notre état d’esprit, de nos émotions et de nos soucis pratiques au moment où ces petits faits se sont produits.

Nous savons bien que les témoignages de deux personnes ayant assisté au même événement peuvent être bien différents; c’est, du reste, ce qui nous apporte souvent une richesse aux interprétations qui ne manquent pas ensuite d’être avancées à propos de l’événement observé. D’autre part, comme il est rare que l’observateur ne soit pas engagé dans l’action dans la pratique, il modifie par-là même son regard et la situation.

Donc, le «regard attentif» qui est celui de l’observateur, n’est pas désincarné, et c’est heureux. Mais que voit celui qui est observé? Le regard symétrique, le regard en sens inverse de la personne sur nous-même et sur la situation, ne devrait-il pas être pris en compte aussi, même si ses expressions sont ténues ou ambiguës? Certains témoignages, dont nous parlerons, tendent à montrer, dans certains cas, l’acuité de cette observation en retour.

En somme, il s’agit de savoir si nous pouvons chercher des outils pour comprendre ce regard de la personne polyhandicapée, ou imaginer quelle est sa perception de ce qui se passe autour d’elle, et de la manière dont les choses fonctionnent et s’agencent entre elles. Il paraît en tout cas essentiel d’admettre que ce regard existe et que l’observé est aussi, au moins parfois, observateur.

Il s’agira ensuite de savoir si l’on peut ainsi avoir des bases pour une aide plus efficace auprès de ces personnes puisque notre action se situe bien, quotidiennement, à l’interface entre le monde et l’enfant ou l’adulte handicapé.

Quand on parle du monde, de quel monde s’agit-il?
D’une façon globale, on pourrait dire qu’évidemment, le monde de la personne polyhandicapée, c’est d’abord sa famille, ses proches, et puis au-delà, le monde institutionnel, qui marque plus ou moins lourdement les étapes de la vie. Entre les deux, il y a le monde social, assez lointain parfois, et le «grand monde» volontiers angoissant, tonitruant, qui vient par le canal des médias.

Mais ce que nous souhaitons aborder ici est plus proche, pas forcément plus simple, mais en tous les cas indispensable à une certaine autonomie, c’est le monde élémentaire personnel où nous évoluons, celui de la vie quotidienne, avec les sensations et perceptions permanentes de notre premier outil, le corps, avec le mouvement, le déplacement intentionnel ou non.
Ce corps bouge et vit dans des espaces divers dont il faut bien aussi comprendre les mécanismes, les lois, les trois dimensions, les dangers et les plaisirs du déplacement. Il se modifie et évolue dans le temps, s’y repérer est difficile, attente et bousculade se succèdent souvent.
Enfin, les apparitions-disparitions des personnes, la reconnaissance et les émotions suscitées par certaines d’entre elles, constituent évidemment le monde principal, intimement lié aux précédents. Sans ce monde des autres, la vie n’est pas possible, pour la personne polyhandicapée comme pour chacun d’entre nous.

Tous ces éléments de la structure du monde sont comme des outils, liés à notre personne, oubliés plus ou moins et utilisés sans réflexion dans la vie de chacun. Cependant, ils se rappellent fortement si il faut faire face à une situation inhabituelle.

Avons-nous des bases d’étude pour tâcher de comprendre comment l’enfant polyhandicapé, entravé dans son développement, et en particulier dans cet extraordinaire parallélisme entre l’évolution motrice et l’évolution mentale, qui pourrait définir la normalité, comment cet enfant, au long de son parcours, va pouvoir néanmoins arriver à se situer dans ces structures élémentaires du monde environnant?

Nous pensons que l’on peut essayer de s’appuyer sur trois groupes de documents et de connaissances théoriques:
D’abord, le retour incontournable, malgré les critiques que l’on peut lui opposer, aux grandes étapes du développement du petit enfant.
Ensuite certaines notions de neurophysiologie, qui ont bénéficié récemment de techniques qui permettent d’avancer un peu dans l’éternel problème du rapport du cerveau avec le corps, les grandes fonctions de la vie et avec le psychisme – problème qui reste, malgré tout, non résolu. Disons seulement que ces réflexions récentes tendent dans une certaine mesure à faire passer le rationnel à l’arrière-plan derrière l’importance du mouvement d’une part, des émotions de l’autre.
Et enfin, sans vouloir figer chaque sujet dans le pathologique, je pense qu’il est indispensable pourtant de prendre en compte pour chacun ce que nous pouvons savoir de sa pathologie propre, car son expression sur les grandes fonctions a une influence évidente, mais individuellement différente, pour chacun, sur ses difficultés et capacités personnelles.

Il est bien entendu que nous sommes conscients de la difficulté de notre position (voir contribution du Dr Boutin «Est-il bien légitime de se poser la question de savoir comment la personne polyhandicapée appréhende le monde?»), et que nous ne prétendons pas nous mettre «dans la tête de l’autre». Mais nous avons le droit de nous poser les questions citées plus haut, pour la simple raison que notre fonction est précisément d’aider la personne dans son appréhension du monde, dans un certain usage des structures constantes de ce monde où elle évolue; structures élémentaires qui sont d’abord sa connaissance d’elle-même, de son corps, puis les repères utilisables en matière d’orientation spatiale, de marquage du temps, et naturellement, parcourant toutes ces découvertes, ses relations avec les autres personnes de son entourage.
Nous sommes amenés à jouer ce rôle de «passeur», même si des pans entiers de sa vie, passée, ou actuelle (pour tous les moments où elle n’est pas sous notre regard) nous resteront cachés, et c’est très bien ainsi. Cette fonction d’intermédiaire n’est pas omnisciente, ni omnipotente, c’est une aide à «l’usage du monde».
Pour connaître la position d’une personne polyhandicapée à l’égard de ces différentes structures de base, nous avons besoin d’indicateurs, qui nous aident à situer cette personne, et qui sont indispensables pour que nos repères théoriques ne soient pas vides de sens; ces indicateurs, vous les percevez dans le contact journalier avec les personnes, et vous les affinez lorsque vous proposez certaines situations de vie ou d’enseignement pensées pour cette personne.

Mais arrêtons-nous tout d’abord sur la pathologie variée de ces personnes polyhandicapées, puisque sa marque est toujours présente et influence grandement leur vie quotidienne, et de façon différente chez chacune d’elles; avec néanmoins de grands axes que j’aimerais vous proposer.

Nous rencontrons des sujets «cérébrolésés», ou infirmes moteurs cérébraux quelle que soit l’atteinte intellectuelle, qui ont d’importantes difficultés motrices, spastiques, athétosiques, mais dont les capacités de communication et d’observation sont souvent préservées, même quand il n’y a pas de langage parlé.

D’autres personnes sont atteintes d’une épilepsie très sévère au premier plan de leurs difficultés; elle a souvent débuté dans la première enfance, elle influe quotidiennement sur leur vigilance et leurs possibilités de communication; mais bien souvent leur motricité est relativement préservée, au moins par moments.

Chez d’autres, la déficience mentale paraît au premier plan; il peut y avoir un aspect physique particulier (dysmorphique), parfois une fragilité physique, mais les grandes fonctions motrices, souvent atypiques, existent. A certaines périodes, ou chez certains, apparaissent parfois des signes apparentés à l’autisme, nous parlons de «psychose déficitaire».

Les sujets qui sont atteints de maladies évolutives du système nerveux central nous posent des questions spéciales et difficiles, du fait de l’aggravation progressive, mais aussi parce que pour certains, le passé d’enfant «normal» est toujours plus ou moins présent dans le contact avec le sujet et surtout avec sa famille ; l’apparition, parfois très lente de symptômes invalidants divers leur a donné un vécu émotionnel particulier; et bien sûr les projets sont difficiles.

Enfin, une place à part doit être faite aux personnes atteintes de plusieurs déficiences sensorielles, chez qui les problèmes de communication, et souvent de comportement, sont au premier plan.

Il ne s’agit pas ici de vouloir enfermer des personnes dans tel ou tel moule type fermé, les cas sont chaque fois différents, mais on peut comprendre que le vécu de celles-ci ne peut être identique, et que leur appréhension du monde extérieur porte toujours plus ou moins la marque de cette pathologie. L’histoire, et les résonances affectives des rencontres diverses viennent évidemment modifier tout cela sans le supprimer.

Je voudrais enfin proposer une certaine représentation des lésions cérébrales qui ont pu être causes du polyhandicap chez certaines des personnes que nous rencontrons; elles aussi impriment leur marque sur la vie et les capacités existantes.
Le «cerveau blessé»: c’est un système nerveux atteint plus ou moins tôt dans son développement, par un événement ponctuel, alors que le capital génétique et le reste des structures sont normaux. C’est souvent ce que nous évoquons chez certains sujets infirmes moteurs cérébraux, quelle que soit la cause de la lésion.
Les «aléas de la migration neuronale», c’est-à-dire le fait que la mise en place, dans un ordre bien déterminé, des différentes couches de cellules nerveuses a subi une modification, qu’elle qu’en soit la cause; il y a tous les degrés de gravité dans ces malformations, depuis une simple épilepsie isolée jusqu’aux atteintes très lourdes comme la «lissencéphalie».
Une «erreur dans le programme ou dans les archives» c’est ce que nous connaissons avec les nombreuses maladies génétiques, dont beaucoup, heureusement, ne provoquent pas de situations de polyhandicap. Dans les anomalies chromosomiques, toutes les cellules de l’organisme sont concernées, mais de grandes fonctions sont souvent relativement conservées, comme la motricité; dans les perturbations d’un gènne particulier, c’est l’atteinte d’un mécanisme indispensable à la vie de certaines cellules dont le cerveau subit les effets; effet toxique comme dans la phénylcétonurie, dont on sait pallier les effets par le régime; effet de surcharge progressive de substances anormales dans certains organes, dont encore le cerveau, pour certaines maladies évolutives; ou défaut dans l’énergétique cellulaire.

C’est une vue évidemment trop schématique, mais là encore, on peut imaginer que ces causes ont un effet direct sur la vie de la personne et donc sur sa position dans son propre monde. Il y aura donc lieu, si on en a connaissance, d’en tenir compte.