Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 3 octobre 2003
LE MONDE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE
(Compte-rendu)

I. De quel monde s’agit-il ?
 
II. Est-il bien légitime ... ?
 
III. Le monde du corps
 
IV. Espace et mouvement
 
V. Temps et rythmes
 
VI. Le monde des Autres

II. EST-IL BIEN LEGITIME DE SE POSER LA QUESTION DE SAVOIR COMMENT
LA PERSONNE POLYHANDICAPEE APPREHENDE LE MONDE ?
Dr Anne-Marie BOUTIN

Ne pas se poser cette question serait grave car cela reviendrait, pour la personne polyhandicapée, à nier son existence propre de sujet et à déshumaniser totalement la relation établie avec elle.
Rappelons, par ailleurs, que l’incapacité à attribuer à l’autre des états mentaux est une des difficultés des personnes autistes…
La démarche consistant à tenter de comprendre comment la personne polyhandicapée appréhende le monde est non seulement légitime mais elle est indispensable.

Indispensable

• pour reconnaître la personne polyhandicapée dans son existence propre de sujet,
• pour pouvoir communiquer avec elle,
  W. MALL et FRÖHLICH nous ont amené à penser que le préalable indispensable pour communiquer avec la personne sévèrement handicapée était d’aller à sa rencontre là où elle en est dans ses modalités de réception et d’expression. Ils nous ont aussi appris que si nous voulions établir une communication avec elle, c’était nous qui devions faire ce chemin pour l’atteindre et non l’inverse.
• En raison de la grande dépendance de la personne polyhandicapée, cette démarche est nécessaire aussi pour lui proposer un cadre de vie et des situations adaptées qui aient du sens pour elle, où elle se sente bien, en accord avec elle-même et avec le monde qui l’entoure et d’éviter au maximum les situations difficiles pour elle.
• Enfin, pour les professionnels, cette démarche est nécessaire pour assurer correctement son accompagnement.

De même que l’éducation se propose, en premier lieu, d’«apprendre le monde» aux enfants, l’accompagnement de la personne polyhandicapée a pour fonction essentielle de lui apporter aide et médiation dans la découverte d’elle-même et l’usage du monde pour son plus grand bénéfice d’ouverture et d’action sur ce monde.

Il s’agit donc là d'une démarche absolument nécessaire et que nous effectuons tous de façon plus ou moins consciente et formalisée selon les cas, les moments…, la situation.
Mais si elle est indispensable, cette démarche qui consiste un peu «à se mettre dans la tête de l’autre» n'en demeure pas moins difficile et pleine d’aléas (surtout lorsque l’«autre» a des moyens si particuliers pour se construire et appréhender le monde).

Démarche difficile
car avec les personnes sévèrement handicapées nous perdons nos repères habituels (nous en sommes même souvent très loin…), il est difficile alors de retrouver des repères pertinents…
Il est toujours difficile de se décentrer par rapport à la «norme» tout en y faisant presque nécessairement référence. Il faut essayer de trouver des indicateurs valables et l’on peut, pour cela,
- s’appuyer sur des acquis théoriques ou tirés de l’expérience, acquis propres à chacun,
- s’appuyer aussi sur les quelques outils d’observation plus ou moins adaptés qui sont à notre disposition.

Mais il faut fortement individualiser la démarche car chaque personne polyhandicapée a, comme chacun d’entre nous, ses modalités propres, avec une grande hétérogénéité chez la même personne et entre les différentes personnes polyhandicapées.
Les outils d’observation, d’«évaluation» (les grilles), les références théoriques ou tirées de l’expérience, préalables à l’observation sont autant de modèles sur lesquels il faut savoir s’appuyer tout en sachant s’en dégager.
Dans l'utilisation de ces outils, il est important «d'avoir des clefs qui ouvrent mais n'enferment pas».

La démarche est donc difficile, elle est aussi pleine d’aléas.
En effet, deux attitudes «dangereuses» sont possibles face à certaines situations vécues avec la personne polyhandicapée:
- la première: «je n'y comprends rien» donc je ne cherche plus le sens, j'abandonne...
- la seconde: en référence à mes connaissances, à mon expérience, à mes liens relationnels privilégiés, «j’ai tout compris» et ne remets pas en cause cette certitude.

Dans le premier cas, l’adulte accompagnant la personne polyhandicapée risque de se retirer ou ce qu’il propose ne prend pas en compte la personne polyhandicapée à qui il ne s’adresse plus comme à un sujet. Dans le deuxième cas, on aboutit là aussi à la même attitude de négation du sujet en face de soi. La grande dépendance des personnes polyhandicapées les rend d’autant plus vulnérables à ces deux situations.

Enfin, même si la réponse apportée paraît satisfaire la personne, il faut savoir remettre en cause les conclusions de notre observation et essayer de démêler, dans la réponse apportée, les différents éléments qui y participent.
Prenons comme exemple une situation assez fréquente: une personne est assise en fauteuil avec d’autres, elle manifeste par des mimiques, des pleurs ou des appels ce qui semble être un mal être; l’accompagnant pense que ce mal être exprimé est lié à l’inconfort de la position, il vient à elle, la change de position et éventuellement, pour cela, la déplace dans un environnement différent; la personne polyhandicapée exprime alors un soulagement et sa satisfaction.
A-t-on répondu à l’expression d’un inconfort lié à la position, à un appel pour que l’adulte accompagnant vienne à sa rencontre et lui parle ou à des difficultés attachées à l’environnement, sans que la position elle-même soit en cause ?
Ce n’est pas toujours facile à démêler.

On constate parfois une certaine «stéréotypie» des réponses liée à la non remise en cause du sens donné à une situation observée.
Il faut aussi savoir accepter que ce que les personnes polyhandicapées nous donnent à voir est différent de ce à quoi on s’attendait.
C’est dans ce sens aussi qu’il faut, bien sûr, s'appuyer sur nos connaissances et notre expérience mais qu’il faut aussi savoir s'en dégager et «garder les yeux ouverts», laisser la place à l’imprévu dans ce que nous donne à voir la personne polyhandicapée même si cela dérange la construction mentale que nous avions élaborée à son égard; il faut savoir remettre en cause notre vision de la personne polyhandicapée et de sa façon d'être au monde.

Enfin,
Il faut aussi penser à ce que peut représenter pour la personne polyhandicapée le fait d’être «observée». Bien sûr, il s’agit d’une sollicitude bénéfique pour elle mais je pense qu’il est nécessaire de savoir sortir de cette position d’observation pour que nos rapports avec elle ne passent pas toujours par cette observation, mais existent aussi dans une dimension d’échanges et de partage. Il n'est pas rare que, dans ces moments, la personne polyhandicapée nous donne à voir beaucoup plus et surtout plus d’éléments imprévisibles, ceci sans doute en raison de la situation relationnelle plus favorable mais aussi de la plus grande disponibilité, alors, de notre regard.

En conclusion, il ne s’agit bien sûr, en aucun cas, de remettre en cause la démarche consistant à essayer de savoir comment la personne polyhandicapée appréhende le monde, démarche indispensable pour laquelle nous avons besoin d’outils car elle est difficile, mais d’y introduire une certaine prudence pour qu’elle nous permette une rencontre de meilleure qualité qui soit bénéfique pour tous.