Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 3 octobre 2003
LE MONDE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE
(Compte-rendu)

I. De quel monde s’agit-il ?
 
II. Est-il bien légitime ... ?
 
III. Le monde du corps
 
IV. Espace et mouvement
 
V. Temps et rythmes
 
VI. Le monde des Autres

IV. ESPACE ET MOUVEMENT
Dr Lucile GEORGES-JANET

Développement
La découverte de l’espace peut-elle être vécue positivement par la personne polyhandicapée, c’est-à-dire comme découverte et plaisir de bouger, malgré les limitations motrices, ou est-elle toujours (ou souvent) source d’angoisse ?

Le petit enfant nouveau-né, non pathologique mais «bridé» par son hypertonie physiologique, expérimente probablement cette angoisse lorsqu’une brusque déflexion de la tête déclenche un réflexe de Moro et un cri. Au contraire le rassemblement du corps en flexion dans des bras contenants sécurise le nourrisson. Il est certain que le sujet polyhandicapé a plus de raisons d’expérimenter dans les premières années ce type de malaise. Il se place mal spontanément dans les bras et risque des réactions brutales de contraction de l’axe corporel en arrière aux changements de position, probablement désagréables.

Les premiers éléments de prise de conscience d’un espace orienté par rapport au corps sont observables dès le 3ème mois de la vie, lorsque l’enfant couché sur le dos agite sa main, la regarde et approche d’abord par hasard, puis plus ou moins volontairement un objet placé au-dessus de lui. Dès 3-4 mois, le perfectionnement de la coordination oculocéphalique puis oculomanuelle permet une exploration efficace de l’espace et la perception d’un espace proche dans la zone main-bouche. Mais c’est l’acquisition de la verticalité, c’est-à-dire du redressement de l’axe corporel (tête, tronc puis membres inférieurs) par rapport à un point d’appui, qui constitue l’étape essentielle pour que l’enfant se situe dans l’espace.
L’appui ventral ou latéral, dans les attitudes asymétriques, qui sont probablement très importantes dès le 2ème semestre pour le retournement et le ramper, déclenche aussi les réactions de redressement. Puis ce redressement devient plus stable avec l’apparition d’une fonction parachute latérale ou antérieure au moyen des mains, et des réponses en abduction des membres inférieurs au déséquilibre latéral.

Tous ces éléments de développement concourent à la construction du premier élément d’orientation de l’enfant dans l’espace qui l’entoure, c’est-à-dire d’un «fil à plomb gravitaire», à partir duquel s’organise peu à peu le rapport aux objets présents, au relief, à la profondeur.

Physiologie
Ce sentiment de la verticalité, ou «fil à plomb gravitaire», nécessite le rassemblement de perceptions provenant au moins de trois sources:
s vestibulaire (l’organe de l’équilibration) qui est constitué de 3 canaux semi-circulaires, sensibles aux rotations dans les 3 plans de l’espace, et des organes de l’oreille interne qui contiennent des microcristaux appelés otolithes, qui se déplacent avec une inertie relative par rapport aux mouvements et permettent la détection des mouvements de translation,
s la source visuelle permet le repérage par rapport aux objets environnants – ceci grâce aux circuits qui joignent l’organe vestibulaire aux centres des mouvements de l’œil, ce qui permet à la direction du regard de rester stable et de maintenir la perception de la verticale,
s enfin les sensations tactiles et kinesthésiques d’appui et de pression, au niveau des pieds, du siège, ont une importance majeure,
s Certains pensent qu’il y aurait également des capteurs viscéraux, abdominaux sensibles à la verticalité.

Ces sensations diverses doivent être cohérentes et rassemblées. Elles peuvent se compenser ou se contrarier les unes les autres et nous opérons une sorte de compromis multisensoriel «en permanence».
Un sujet placé dans une chambre inclinée perçoit non la vraie verticale mais celle perçue par rapport à la pièce (négligeant l’effet d’équilibre). Un sujet placé dans une pièce noire devant une barre lumineuse inclinée situe la verticale de façon intermédiaire entre la barre qu’il voit et la verticale réelle. Les astronautes en état d’apesanteur à l’entraînement perdent la notion de la verticale si on supprime les informations visuelles. Ils répartissent les contractions toniques des fléchisseurs et extenseurs du pied de façon inverse de celle qui permet la station debout habituellement. Une correction s’établit après entraînement.

Ce caractère multisensoriel de la perception de la verticale par rapport à l’axe corporel est essentiel. Il fait supposer aussi que des compensations sont possibles lorsqu’un des systèmes est défaillant.

En pathologie
Il est possible que certains sujets polyhandicapés n’aient pas une perception constante de la verticale, surtout si la statique de la tête n’est pas acquise ou est perturbée par des mouvements anormaux. On peut parfois observer que le soutien de la tête améliore l’équilibre et le redressement global. Tous les efforts de verticalisation vont dans le même sens.

Le sujet en fauteuil roulant qui fait corps avec sa coquille et son mode de déplacement peut avoir l’illusion que le monde se déplace autour de lui si le changement de direction est brutal, ou l’illusion inverse si un déplacement linéaire se produit dans son voisinage (l’illusion du train qui part sur le quai voisin).

On sait aussi que les réactions de réajustement postural, après un déplacement brusque, sont adaptables en fonction des appuis proposés, et aussi en fonction de l’état mental du sujet. La surprise et la non préparation déséquilibrent, l’information et l’anticipation favorisent la reprise de la posture. Tout ceci sécurise le sujet dans l’espace et le mouvement et est utilisable en physiothérapie comme dans la vie quotidienne. C’est d’autant plus important si le sujet a des problèmes visuels.

L’enfant sourd ou malentendant peut percevoir tout le champ de l’espace situé derrière lui comme dangereux et angoissant puisqu’il n’est pas accessible à la vue. La zone cérébrale où s’intègrent les sons, les champs récepteurs de l’espace, sont plus sensibles aux sons complexes et nouveaux qu’à des sons purs.

Enfin nous avons vu la déstructuration corporelle qui suit les crises d’épilepsie. Reconstruire l’espace après une grande crise est un effort difficile. Les absences à répétition font aussi perdre des repères, et on peut observer dans les états de mal-absence des attitudes surprenantes où le sujet semble inconscient de sa propre position, sans troubles moteurs évidents. Ces situations sont réversibles, si on équilibre l’épilepsie, ou sans raison apparente. Mais on peut penser que le sujet épileptique vit des épisodes où l’espace proche est fragile et inconstant, l’adulte présent devient alors le seul point de repère. Certains déambulent en s’accrochant à l’un ou à l’autre.
Du reste pour toute personne en situation de handicap, l’espace est perçu par rapport aux personnes, c’est un espace habité.

Relation aux choses et aux lieux
Percevoir les objets, rassembler les qualités sensibles qui les constituent (forme, couleur, brillance, mouvement) est une opération complexe qui met en jeu des voies et des structures cérébrales précises, en gros deux voies principales soutenues par des cellules différenciées, les unes sensibles aux déplacements et à la vitesse, les autres sensibles aux formes, à l’orientation des lignes et aux couleurs. Ces deux voies connectées à certaines zones occipitales (aires de réception visuelle) distinctes sont ensuite en relation d’une part avec le lobe temporal qui intègre la reconnaissance des formes, d’autre part avec le lobe pariétal qui prépare les actions en direction de l’objet; perception et ébauche du mouvement sont pratiquement simultanées.

Nous ne savons pas si certains enfants ou adultes polyhandicapés perçoivent les objets de façon parcellaire comme on le pense au sujet des autistes, mais on connaît les relations entre les troubles particuliers de la vision centrale et les possibilités d’appréhension du monde sensible.
Ainsi certains enfants ou adultes qui semblent aveugles se dirigent apparemment de façon correcte, d’autres, capables de repérer un petit objet ne peuvent se repérer dans les lieux. Certains se fatiguent à l’effort visuel et ont donc un comportement variable et parfois de refus à l’égard du monde visuel, trop encombré et incompréhensible.
Enfin induire un mouvement de la tête pour mieux voir l’adulte ou l’objet peut être interprété comme un refus de contact, alors qu’il s’agit d’une utilisation privilégiée de la partie de la rétine stimulée par le déplacement.
Le monde visuel qui nous semble si évident peut être très étrange ou compliqué pour certains – au moins par moments. Des compensations s’élaborent d’un registre à l’autre (tactile, visuel).
A l’inverse, certains sujets très handicapés moteurs peuvent montrer une bonne programmation de leurs gestes dans l’espace (direction et intention) même si la réalisation est imparfaite. Des stratégies motrices d’atteinte ou d’utilisation des objets très atypiques sont parfois efficaces pour une personne donnée dans des circonstances données. Les repérer et les respecter permet une expérimentation sensorimotrice plus riche que de «faire à la place de». L’espace et les choses sont ici intelligibles même si difficilement maîtrisables.

Un monde de signification?
Les choses et les lieux ne sont pas seulement repérables dans l’espace, par leur place et par l’intention du mouvement pour les atteindre. Mais par tout un ensemble de qualités sensorielles qui se groupent pour leur donner une signification, et nous savons que beaucoup de personnes même très handicapées manifestent la reconnaissance de certains lieux ou objets. Bruits, température, odeurs, jeux de lumière ou de miroirs induisent un certain nombre d’émotions et sans doute de souvenirs, d’épisodes de vie à retrouver plus ou moins confusément et en lien direct avec la présence ou l’absence de certaines personnes dans certains lieux (on a pu attribuer au secteur cérébral de l’hippocampe la constitution complexe de ces épisodes).
La signification de ces lieux habités, qui sont recherchés ou au contraire évités, est sans doute très différente pour un sujet par rapport à l’autre, et aussi variable dans le temps.
- espace de communication et de plaisir (recherché dans les espaces de type
Snoezelen)
- cocon protecteur ?
- peut-être espace d’isolement
- et pour certains peut-être aussi simple déplacement de leur espace personnel
immédiat, comportant leurs appartenances et leurs stéréotypies.
Tel enfant a sa place privilégiée devant une porte vitrée où un jeu de miroirs et
de transparence semble lui être important et familier.
Tel autre sort de ses stéréotypies lorsqu’un adulte entame devant lui un jeu d’apparition/disparition derrière des branches d’un arbre.
Dans ces exemples on retrouve espace et mouvement, mais surtout des signes, parfois une présence et une communication.
Il est intéressant de constater que certaines recherches actuelles de neurophysiologie, avec des méthodes cartographiques élaborées (comme la tomographie à émission de positons) semblent bien confirmer le bien-fondé des questions que nous nous posons en montrant les liens organiques de certains canaux sensoriels avec la programmation des mouvements, avec les émotions, sans doute avec certains phénomènes de mémoire qui, ensemble, donnent peut-être signification au monde.