Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 3 octobre 2003
LE MONDE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE
(Compte-rendu)

I. De quel monde s’agit-il ?
 
II. Est-il bien légitime ... ?
 
III. Le monde du corps
 
IV. Espace et mouvement
 
V. Temps et rythmes
 
VI. Le monde des Autres

V. TEMPS ET RYTHMES
Dr Lucile GEORGES-JANET

Pour essayer de comprendre comment un sujet polyhandicapé peut percevoir le temps, nous nous trouvons vite arrêtés par le problème du langage. En effet c’est par la parole et la référence constante à des termes évoquant le passé, le présent, l’attente, la durée, le morcellement du temps, que l’adulte situe devant l’enfant les actes ordinaires de la vie. «Attends» et «on va faire» sont des termes tout à fait usuels et fréquents.

Toutefois le développement d’une certaine perception du temps débute très tôt dans la vie, avant le langage :
Chez le nouveau-né se mettent très vite en place des rythmes, ancrés sur les sensations contrastées de faim-satiété, sur la veille-sommeil; et les rythmes personnels (les deux temps déglution/respiration de la succion), activité/calme/ agitation motrice, très liée à la frustration de l’attente pour la satisfaction d’un besoin vital.
Une partie de ces rythmes qui découpent le temps existent probablement déjà dans la vie intra-utérine, ne serait-ce que par la perception du rythme cardiaque maternel.
Vers 3-4 mois, de façon assez variable suivant les enfants, l’alternance veille-sommeil est établie avec moins de périodes intermédiaires. La tolérance à l’attente est toujours faible mais se rapporte à des objets plus variés que la simple satisfaction des besoins (visage de la mère, objets environnants).
L’âge de 8-9 mois, où s’installe la fameuse angoisse de perte, est directement liée à l’impossibilité d’anticiper le retour de l’objet qui a disparu.
Et toute la période suivante, 9-18 mois, est justement consacrée pour beaucoup à cette prise de conscience de disparu-réapparu, perdu-retrouvé (jeu de coucou) qui prépare la faculté d’anticipation.
Cette anticipation, entre 2 et 4 ans, ne se situe pas dans une durée définie. L’enfant vit dans l’immédiat même si le langage autour de lui projette dans un avenir plus ou moins proche: tout projet présenté s’exécute sans délai …. et c’est ainsi qu’un enfant de 2 ans à qui l’on dit «nous allons chercher papa» se retrouve sur la route … L’âge de 4 ans ouvre la grande période de l’élaboration mentale du temps. L’avant et l’après, les temps de la journée, hier et demain. Mais l’évaluation quantitative et le repérage personnel ne se font que progressivement. Souvent le temps est «long». Attendre est toujours bien éprouvant. C’est ici que le langage devient essentiel à l’élaboration cognitive des notions de temps. Mais les notions entendues ou répétées ne sont pas représentées. Ce n’est que vers 10-11 ans que le temps sera vraiment intégré dans la vie de l’enfant (jours de la semaine, mois, usage du calendrier, heures, minutes) et c’est seulement au cours de l’adolescence que le sujet peut imaginer un temps long ou reconstituer un passé (diachronique).
L’aptitude à suivre un rythme imposé s’élabore aussi à partir de cet âge de 3-4 ans. Il semble que toute personne porte en elle une sorte de «tempo» spontané, plus rapide chez le petit et qui se ralentit au cours de la croissance (en moyenne ce tempo est de l’ordre de 300 à 800 millisecondes entre 2 impulsions). C’est à ce rythme que se focalise le mieux l’attention.

En physiologie, l’aptitude à percevoir des intervalles de temps et à suivre des intervalles rythmiques ou à réguler des séquences d’action dans le temps met en jeu:
- l’audition
- la sensibilité vibratoire
- la sensibilité proprioceptive et le sens du mouvement
- éventuellement la vue
et des structures cérébrales bien précises
- le cervelet pour des durées brèves
- le locus niger, le corps strié et les neuromédiateurs comme la dopamine, pour la régulation temporelle des actions
- le lobe frontal (avec un autre neurotransmetteur, la choline) et probablement encore d’autres structures.

La physiologie des rythmes biologiques est sujette, elle aussi, à maturation bien que ces rythmes soient innés. Ce sont les rythmes veille-sommeil, faim-satiété, activité-repos ou calme (rythmes circadiens observables) et les rythmes endocriniens: cortisol à 2 pics journaliers; somathormone nocturne; puis des rythmes longs, comme les rythmes menstruels après la puberté. Les contraintes sociales ont un rôle essentiel dans l’établissement et les ruptures de ces rythmes.

En pathologie, certains aspects du polyhandicap peuvent donner lieu à des perturbations dans la façon dont le sujet se situe dans le temps.
Nous ne savons pas si certains vivent la durée comme une succession d’instants non reliés les uns aux autres.
Il est certain que nombre d’enfants polyhandicapés se trouvent dans la même situation que l’enfant petit qui ne peut anticiper, et qui vit donc la durée comme très longue; ou qui ne peut attendre lorsqu’un événement a été annoncé devant lui. Pendant longtemps les mots qui découpent la journée n’ont pas de sens pour lui s’ils ne sont pas étayés par des gestes, une action, la présence d’un adulte.
Il est certain que le temps ne peut alors être perçu ou anticipé, que s’il est habité (certains font preuve de très bonnes capacités de repérage dans les rotations du personnel d’une institution par exemple). Les contraintes sociales et d’une collectivité jouent ici un rôle essentiel. A l’inverse, des adultes restés en famille ont parfois des rythmes étirés dans la journée, avec peu de repères.
Un problème particulier est celui des enfants aveugles ou atteints de double handicap sensoriel par rapport surtout à l’alternance lumière-obscurité et donc aux rythmes de veille-sommmeil. On a décrit des perturbations graves de ce rythme chez des enfants victimes de cécité brusque, et leur compensation progressive par la présence et le langage de l’adulte présent.
On retrouve également ici les crises d’épilepsie, qui font perdre les repères temporels comme spatiaux. De plus les effets secondaires des traitements sont parfois à l’origine de somnolence, d’inversion des rythmes nycthéméraux, susceptibles de perturber tout le cycle de la journée. Mais quelques fois on peut aussi avoir la chance de repérer le temps ou le moment de la journée où les crises sont plus fréquentes et y pallier. Il est sans doute aussi important que les rythmes activités-repos soient bien ajustés au rythme propre du sujet.
Sur les durées longues, nous avons peu d’éléments. L’adolescent perçoit sans doute les transformations corporelles et l’adulte est parfois sensible au vieillissement de ses parents. L’avenir est flou, parfois angoissant. Cette petite fille refuse sa fête d’anniversaire, cet autre dont on dit qu’il refuse de grandir a-t-il une perception claire de ce que signifie grandir? Les termes utilisés autour de lui valorisent pourtant souvent ces changements «tu as changé, tu es grand».
Les maladies évolutives du système nerveux posent aussi le problème des souvenirs plus ou moins repérables d’un passé où d’autres activités étaient possibles et peut-être celui d’un avenir perçu confusément comme pénible.
Nous pensons que dans tous les cas, il est important de chercher les points de repères et les liens avec le passé. Aider aux anticipations est indispensable et peut être sécurisant. Ces points de repère, épisodes de vie, réunissent le temps, l’espace et les personnes.

Une question importante est celle de l’ajustement du temps entre l’intervenant et la personne polyhandicapée. Dans un moment où une communication pourrait peut-être s’établir, la réponse de l’enfant ou de l’adulte est si lente à apparaître après la sollicitation de l’intervenant, que celui-ci risque de tourner le dos, appelé par d’autres tâches et la réponse tombe dans le vide. Un éclair de déception remplace le moment d’échange. Ainsi la personne polyhandicapée qui vit de longues phases d’attente est elle aussi cause d’attentes difficiles à vivre par les intervenants (car l’attente n’est pas seulement perception d’une durée, elle a aussi une charge émotionnelle propre à la circonstance et aux relations établies avec la personne). On peut seulement penser qu’en l’absence de bornes, de limites à cette représentation de l’attente, elle est plus difficile à vivre pour la personne polyhandicapée.

Le monde temporel peut aussi être particulièrement morcelé: pour le jeune enfant polyhandicapé qui vit dans sa famille, chez une gardienne ou à la crèche, dans les lieux de rééducation, avec éventuellement des séjours hospitaliers – ou pour l’adulte en foyer qui vit à la fois des temps longs et des ruptures fréquentes parmi les personnes présentes.
Le monde temporel peut aussi être décalé entre la famille qui voit longtemps l’enfant alors qu’il est déjà adulte, et le sujet qui perçoit l’ambiguïté de son statut d’adulte dépendant. Jacques Guillou1 dans son livre «Signé Jacques» qui nous montre la réflexion au jour le jour d’un adulte IMC sans langage nous dit «je ne sais pas ce l’avenir me réserve». Il parle ici comme tout un chacun, avec une note d’inquiétude particulière, dès la première phrase du livre.