Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 3 octobre 2003
LE MONDE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE
(Compte-rendu)

I. De quel monde s’agit-il ?
 
II. Est-il bien légitime ... ?
 
III. Le monde du corps
 
IV. Espace et mouvement
 
V. Temps et rythmes
 
VI. Le monde des Autres

VI. LE MONDE DES AUTRES
Dr Lucile GEORGES-JANET

Le monde de la personne polyhandicapée, à première vue, paraît surpeuplé: de multiples intervenants accompagnent les gestes de la vie quotidienne, des compagnons divers cohabitent ou la côtoient dans les institutions. Un certain nombre de personnes détiennent un pouvoir (médical, éducatif, rééducatif) sur ses journées et son temps personnel, sans oublier la famille, dont certains membres ont évidemment plus de poids, de valeur et d’impact réel dans la vie.
Mais par ailleurs, l’exclusion, la séparation sont aussi bien souvent le lot de la personne polyhandicapée. Séparation du monde extérieur, séparation de la famille, moments d’isolement et de ruptures et surtout défauts ou altération de la communication et des échanges alors-même que cet environnement peuplé produit beaucoup de bruits et de paroles.
Alors s’agit-il d’un monde incompréhensible où défilent une série de personnages lointains, plus ou moins identifiés, ou d’un monde où l’attente de la personne connue remplit l’espace et le temps, sans place pour les autres, ou d’un monde où s’organisent les apparitions des uns et des autres selon un rythme ou selon des objectifs qui soient reconnaissables?
Naturellement, si nous nous posons ces questions (qui ne peuvent avoir de réponse générale, mais seulement des fragments de réponse en fonction des sujets et des moments) nous allons immédiatement nous en poser d’autres. A savoir: «Et moi, qu’est-ce que je fais ici et maintenant dans le monde de cette personne?» Et c’est pourquoi, justement, il est utile d’y réfléchir.

Le premier contact et la reconnaissance de l’autre

Développement
Ce que nous apprend le premier développement de l’enfant, c’est que l’adulte y est présent d’emblée (bien sûr pendant la grossesse) mais pour le nouveau-né sous forme d’un ensemble de sensations (chaleur, bercement, voix, rythme des gestes) puis très vite comme une présence extérieure à lui comme en témoignent les premiers sourires vers 5 à 6 semaines (sourire « dirigé » le premier marqueur de la communication).
Deux étapes sont fondamentales dans la suite
- vers 4-5 mois, la panique devant un visage étranger, puis vers 8-9 mois la détresse élective lors du départ de la mère. La reconnaissance de la personne fondamentalement nécessaire se constitue dans cette période.
Tout cela évidemment se constitue sans langage parlé de la part du bébé, mais avec des vocalises diverses qui répondent aux paroles de la mère. On pourrait dire «il n’y a pas besoin de paroles pour se reconnaître, mais on va se parler puisqu’on se reconnaît».
- autour de 1 an, l’enfant est particulièrement sensible aux expressions du visage, qui transmettent des émotions diverses. Il est aussi capable d’imitation de mimiques, de gestes.

Résonance motrice
Ce que nous apprend la neurophysiologie, c’est que la perception d’un geste ou d’une action réalisée par une autre personne entraîne une «résonance motrice», c’est-à-dire précisément l’activation des zones cérébrales (cortex prémoteur par exemple) qui seraient impliquées dans la réalisation de cette action.
Ce phénomène de «résonance motrice» peut être tout à fait inconscient. Mais il induit aussi des comportements d’imitation. Dans le développement de l’enfant, très tôt interviennent ces jeux d’imitation, ou d’échopraxies (faire manger l’adulte qui nourrit l’enfant, par exemple) qui non seulement développent des interactions multiples, mais permettent sans doute à l’enfant une certaine représentation personnelle des états mentaux de l’autre, l’attribution d’intentions à l’autre, donc à la fois conscience de l’autre et prise de conscience de soi-même, et en fait, début de communication.

Nous ne savons pas si l’enfant polyhandicapé limité dans ces gestes vit ces phénomènes de communication motrice et émotionnelle de la même façon. Mais nous pouvons penser que beaucoup d’éléments en arrivent cependant au sujet, peut-être avec retard, et que la signification de nos gestes et de nos attitudes est importante pour la construction de son monde.

Ces problèmes ont aussi été soulevés dans la prise en charge des enfants autistes, dont certains pensent que leur difficulté réside précisément dans l’impossibilité d’attribuer à l’autre des sentiments, des intentions ou des états mentaux. Howard Buten , homme de théâtre et écrivain propose une «technique d’imitation réciproque» très personnelle dans le traitement des enfants autistes. Même si elle est le fait d’un personnage particulier, elle s’appuie sans doute sur des fondements théoriques valables.
Il y a aussi à réfléchir sur l’usage des techniques gestuelles de communication, non pas seulement la langue des signes adaptée aux sujets sourds, mais le système de Makaton par exemple. Nous pouvons penser qu’ils véhiculent le sens plutôt que l’émotion ou la communication d’états mentaux. Ceux-ci seraient semble-t-il plus accessibles au sujet polyhandicapé par les gestes spontanés non-codés qui accompagnent le langage parlé et qui de toutes façons sont présents dans les échanges quotidiens.
«L’accordage» corporel qui se réalise parfois lors de séances individuelles de rééducation est aussi une source d’avancées et de plaisir.

Emotions et perception de l’autre
Ainsi l’environnement humain de la personne polyhandicapée est fait d’émotions diverses plus ou moins fugaces, pas toujours perçues par cet entourage – d’autant plus qu’elles se raccrochent parfois à des expériences et des souvenirs confus dont l’entourage ne sait rien.
Nous avons peu d’éléments pour savoir quelles émotions sont soulevées, ainsi quotidiennement, mais l’expérience de certaines personnes handicapées peut nous aider.
Ainsi nous savons qu’elles vivent l’attente et la déception, l’attachement et le sentiment d’isolement, la jalousie et la rivalité, l’inquiétude, l’impatience, la frustration ou la satisfaction, mais les moyens d’expression excessifs ou estompés nous trompent souvent.
Toutes les personnes en relation avec la personne polyhandicapée sont susceptibles de susciter ces émotions, qu’il s’agisse des parents, des soignants et d’éducateurs, des autres résidents en institution. Il est donc essentiel de se référer à certains témoignages de personnes polyhandicapées motrices ayant pu avoir accès à un mode d’expression pour dire leurs émotions et leurs sentiments. On en mesure la richesse par exemple dans deux livres, pour ne citer que ceux-là:
Jacques GUILLO: «Signé Jacques». Collection «Vagues d’Ecrits», 1994
Alexandre JOLLIEN: «Eloge de la faiblesse». Paris. Edition du Cerf.

Je retiens, de la multitude de sentiments exprimés, quelques aspects des relations avec les autres résidents, avec les encadrants, avec l’extérieur.
- Avec les autres résidents, l’auteur observe, différencie ses relations, se sent un devoir d’aide et de solidarité. A. Jollien dit le soutien apporté par un camarade très dépendant ; Jacques Guillo dit la recherche constante d’un ou d’une amie, d’une relation amoureuse, et le désir de s’échapper du groupe par moments.
- Avec les encadrants, on note la conscience aiguë des moments où ils sont démotivés et baissent les bras.
- Avec les personnes extérieures, la manière dont la personne handicapée perçoit leur peur, leur gêne, leur difficulté à établir des relations «normales». «Inconsciemment je percevais et comprenais que ma présence était pour beaucoup de personnes associée à un échec, à un accident. J’incarnais pour eux une sorte de souffrance qui les culpabilisait. Ils se rendaient presque coupables de mon handicap. Je jouais le rôle d’une mauvaise conscience» (A. Jollien).

Peut-on vivre avec ce sentiment que l’on est regardé comme non conforme? Nous pouvons penser que la personne polyhandicapée perçoit également cette gêne, même si elle ne l’exprime pas. C’est le même malaise que celui des familles face au regard de l’autre.

Différents milieux – Des mondes séparés ?
Les différents milieux où nous vivons structurent notre monde par leur alternance et le jeu complexe des interactions qui s’y créent.

Mais bien des choses se complexifient actuellement. Dans les premiers temps de nos rencontres avec les personnes, enfants et adultes polyhandicapés, les milieux où elles vivaient étaient limités: la famille avant tout et peut-être l’institution, parfois l’hôpital. Dans un certain sens, un monde à deux pôles qui ne se rencontraient pas beaucoup.
Des modifications importantes se font jour. D’une part, le monde institutionnel est susceptible d’intervenir très tôt dans la vie familiale par le biais des Services d’Aide à Domicile et les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce. D’autre part les milieux de vie du petit enfant sont parfois très diversifiés: la famille bien sûr, mais souvent l’assistante maternelle ou la crèche; un peu d’école, souvent bien peu, du moins en France, des prises en charge ponctuelles en libéral, puis une institution de jour à partir de 5-6 ans et souvent plus tôt.
Cette pluralité de milieux gêne-t-elle l’enfant dans le repérage des lieux et des personnes par rapport à la continuité de sa vie? En tout cas elle le plonge dans une multiplicité d’interactions affectives. Il peut se produire entre ces différents milieux des contradictions, voire des incohérences: avec les uns, le sujet peut se sentir et être vu comme simplement enfant, adolescent ou adulte; avec d’autres, un sujet à soigner, avec d’autres un être à plaindre ou un incapable passif. Se conformer à l’image pressentie est possible. Il est naturel d’en jouer, mais comment construire une image cohérente? Se sentir simplement reconnu est probablement le moteur pour forger cette image et évoluer positivement.

Donc dans toute l’enfance, des milieux divers, exosystèmes plus ou moins transitoires avec de longues étapes et parfois des ruptures, et aussi des périodes en attente de changement, limitées par les contraintes de pénurie de place que nous connaissons en France, où il n’est sans doute pas facile d’occuper la place de «celui qui doit être réorienté» et n’a plus vraiment sa place justement.
Pour la plupart, la famille reste le point central, et curieusement à l’âge adulte bien souvent les milieux redeviennent bipolaires: la famille et l’institution. Et pour ceux dont la famille est absente, nous ne savons en fait pas grand chose des éléments affectifs qui subsistent de ces liens anciens; on les soupçonne parfois au vu des réactions de certains résidents lors des visites des familles des autres. Leur importance est grande.

Sortir et circuler?
Y a-t-il désir, ou crainte, d’un monde plus ou moins ouvert sur l’extérieur, la ville ou la banlieue ou la campagne? Les difficultés de circulation, et la nécessité constante de l’aide humaine pour affronter cet extérieur peuvent y faire renoncer!
«Je ne voudrais pas non plus vivre trop au contact des gens de l’extérieur, être obligé de les affronter quotidiennement; cela me poserait davantage de problèmes parce que les gens ne comprennent pas mon handicap, ne veulent pas comprendre ou ne le peuvent pas! Peut-être».

En sens inverse, quel regard la personne polyhandicapée porte-t-elle sur ceux qui l’entourent, lorsque des sorties ou parfois une tentative d’intégration en milieu ordinaire la plongent dans un autre milieu : «j’observais méticuleusement chacune des étranges créatures qui allaient désormais constituer mon monde» (A. Jollien). Chacun peut ainsi avoir pour tel instant le statut «d’étranges créatures» aux yeux de l’autre.

Plus étrange encore, le monde extérieur qui fait irruption dans la vie de chacun par le biais des médias: images, publicité, télévision, magazines et affiches. La personne polyhandicapée n’y échappe sans doute pas, mais savons-nous si elle y trouve parfois distraction, accrochage affectif plus ou moins imaginaire, voire réconfort comme tout un chacun, ou simplement incohérence et avalanche de bruits et lumières?

On peut alors revenir à l’une des questions posées au début: en tant que professionnel, que représente mon rôle dans la transmission entre ces différents mondes, proches ou lointains, structurés ou sans orientations, et la personne, pour lui permettre en définitive des repérages, peut-être cognitifs, en tout cas émotionnels, de nature à la sécuriser? Ce rôle comporte une tentative d’empathie à partir de faits d’observation, beaucoup de prudence et une certaine humilité pour éviter la prise de pouvoir sur la personne dépendante.