Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 12 mars 2004
LE DIAGNOSTIC NOUS ENFERMERAIT-IL ?
(Compte-rendu)

Le diagnostic: un outil qui aide, un outil qui piège

Ces enfants qui n’ont pas
le handicap qu’ils devraient avoir

I – Quelques réflexions sur l’évolution des connaissances
II – La notion d’étiquette
III – Conséquences perverses d’une «étiquette précoce»

Les divers chemins du développement

Ces enfants qui n’ont pas le handicap qu’ils devraient avoir
I – Quelques réflexions sur l’évolution des connaissances

Plus nous améliorons notre connaissance de l’infiniment petit, notamment
dans le domaine de la physique, des mathématiques, de la biologie, plus nous
souhaitons découvrir et explorer l’infiniment grand, et après la lune nous
investissons Mars et les comètes, …plus l’homme découvre l’humilité qui doit
être sienne devant le mystère de la Vie.

Mais l’esprit humain est ainsi structuré: il veut toujours tout savoir ou tout
au moins tout expliquer.

En ce début de XXIème siècle, l’évolution des connaissances,
particulièrement dans les sciences médicales (je préfère parler d’évolution que
de progrès), donne bien souvent l’illusion que nous pouvons connaître avec
certitude la cause, l’origine, la raison, l’étiologie de toutes les maladies, les
malformations, les déficiences et incapacités.

Certes les techniques récentes d’investigation du corps humain, en
particulier du système nerveux central (scanner, ETF, IRM, Pet-Scan…) et
l’évolution des connaissances dans le domaine des métabolismes et surtout de la
génétique (chromosomes, génome humain…) ont permis de comprendre
l’origine du handicap de beaucoup d’enfants.

Nous sommes ainsi passés en quelques dizaines d’années du «pseudo»
diagnostic «d’encéphalopathie incurable idiopathiques» à celui:

• de «cerveau blessé»
• «d’aléas de la migration neurale»
• d’«erreur dans le programme ou dans les archives»
  (Dr Georges-Janet; Rencontres du c r e d a s – octobre 2003)

avec des diagnostics génétiques et syndromiques dont il serait fastidieux et
obligatoirement inexact de dresser le «catalogue» qui ne peut jamais être
exhaustif puisque chaque jour une nouvelle découverte est annoncée, et le rend
de ce fait caduc.

C’est ainsi que l’on énonce de plus en plus précocement dès la naissance
(voire même avant) le diagnostic d’une anomalie, d’une pathologie, d’une
maladie, d’un syndrome…, qui d’ailleurs ne s’est pas ou à peine manifestée et
exprimée, qui est bien souvent encore sans étiologie précise.

Le danger de ce diagnostic étiologique très précoce est:

• d’«enfermer» le nouveau-né, le bébé, la personne, dans une étiquette ne
  laissant pas de place au SUJET;
• de porter un pronostic et d’enfermer dans un avenir cet «objet» déniant le
  CARACTERE UNIQUE de chaque personne, et les capacités individuelles de
  développement et d’épanouissement;
• d’affirmer parfois des CERTITUDES que le quotidien de la vie pourra
  modifier, rectifier, même parfois dénoncer.

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