Les Rencontres du credas
Des passerelles pour plus de compétences

Lausanne, le 12 mars 2004
LE DIAGNOSTIC NOUS ENFERMERAIT-IL ?
(Compte-rendu)

Le diagnostic: un outil qui aide, un outil qui piège

Ces enfants qui n’ont pas
le handicap qu’ils devraient avoir

I – Quelques réflexions sur l’évolution des connaissances
II – La notion d’étiquette
III – Conséquences perverses d’une «étiquette précoce»

Les divers chemins du développement

Ces enfants qui n’ont pas le handicap qu’ils devraient avoir
II – La notion d’étiquette

La nécessité de pouvoir déterminer avec certitude la cause, l’étiologie, le
«pourquoi» d’une maladie, d’une déficience, d’un syndrome, d’une
malformation, d’un handicap est la permanente préoccupation du malade, des
parents, des médecins, des soignants… Cette recherche est licite et tout à fait
justifiée.

Elle permet:

• de mieux comprendre les difficultés de l’enfant et de proposer parfois une
  thérapeutique spécifique, d’énoncer des espoirs thérapeutiques raisonnables,
  d’éviter des handicaps secondaires…
• de soulager les parents en leur expliquant la cause des difficultés de leur
  enfant, bien souvent de les déculpabiliser et de pouvoir proposer un conseil
  génétique aux parents, à la fratrie, à la famille…
• de pouvoir énoncer un pronostic avec la nécessaire prudence que
  l’expérience nous a permis de découvrir à travers la reconnaissance,
  l’acceptation et la compréhension de nos erreurs.

Mais contrairement à ce que certains veulent faire croire, et en particulier
du fait de la divulgation très rapide des connaissances (course à l’audimat des
médias, mondialisation, Internet…), nous ne savons pas «tout» et beaucoup
d’étiologies restent à découvrir.

Les parents ont une certaine incompréhension devant notre ignorance
pensant que nous voulons leur «cacher» quelque chose, que nous n’avons pas les compétences voulues, étant parfois mieux informés que nous par les différents et rapides moyens actuels de communication.

Mais si la précision, la compréhension et l’affirmation d’une étiologie sont
fondamentalement importantes et nécessaires, n’y a-t-il pas un risque d’enfermer
l’autre dans cette étiquette qui va s’attacher à lui, en quelque sorte le
stigmatiser… mais le stigmate est toujours une étiquette négative ou du moins
qui éloigne de l’humain (Goffmann).

La question essentielle étant alors de savoir:

• comment est-il possible que quelqu’un déclare que l’autre est handicapé?
• comment sont énoncées les caractéristiques qui permettent de dire:
  handicap?

L’affirmation de ce diagnostic, de cette étiquette, de cette étiologie,
permet :

• au temps présent de comprendre et d’adoucir la souffrance car chacun
  d’entre nous aime savoir la cause de ses maux;
• de s’interroger sur le passé: pourquoi cela m’arrive?; pourquoi moi?
  qu’ai-je fait? qui est le coupable?…
• enfin, de se projeter dans l’avenir avec le risque non négligeable
  d’enfermer dans un futur … tout tracé.

C’est pour cette raison que je m’interroge et souhaite réfléchir aux dangers du diagnostic qui piège, qui enferme…

Notre médecine doit-elle être sans éthique mais avec des étiquettes !

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