| Ces enfants qui n’ont pas
le handicap qu’ils devraient avoir
III – Conséquences perverses d’une «étiquette
précoce»
III.1. Le bébé, l’enfant devient
un objet, un diagnostic, une étiologie… C’est un
mongolien, un spina bifida, un autiste, un sourd, un I.M.C., un polyhandicapé,
un aveugle… Ce n’est plus un sujet mais un objet qui se décline
bien souvent en
pourcentage.
Combien y a-t-il de pourcentage de risque de ne pas marcher, de ne pas
parler, de ne pas apprendre…? pourra-t-il aller à l’école?
pourra-t-il être
autonome?…
Mais s’il est alors à 100% source d’angoisse,
d’inquiétude, de rejet, de
haine, de désir de mort…, il est à 0% reconnu comme
personne compétente
même si elle est limitée.
«C’est en tant que prochain que l’homme
est accessible»
(Emmanuel Levinas)
Le diagnostic étiologique précocement précisé
a également pour
conséquence, en raison de la logique sollicitation des parents,
la formulation
d’un pronostic qui expose à une reconnaissance trop précoce
du handicap.
Les parents ne sont pas dans la découverte quotidienne et progressive
des
limites et des difficultés de leur enfant… le quotidien de
la vie révélant son
handicap.
Si les parents ont alors «intégré» conceptuellement
et intellectuellement le
handicap de leur enfant, ils n’ont pas eu la possibilité
de reconnaître leur enfant
comme sujet à part entière, riche de ses compétences,
pauvre de ses déficiences
et étant autre puisque handicapé, mais semblable puisque
humain.
III.2. L’affirmation d’un diagnostic notamment
étiologique, avant même
l’expression du handicap, est la conséquence de la meilleure
connaissance des
signes précoces, des signes d’appel, et du formidable développement
des
moyens d’évaluation du fœtus, du nouveau-né,
du bébé.
Cette étiquette de handicap de plus en plus prédictive,
notamment dans le
cadre du diagnostic anténatal est, à mon avis, dangereuse
et perverse car elle
«enferme» l’autre, ou le futur autre, niant le caractère
unique de chacun et
l’origine même du handicap.
a) C’est avant tout un déni du caractère
unique de la personne.
D’un côté la génétique explique que
par son patrimoine chacun est unique, d’un autre côté
il faudrait enfermer l’autre dans une étiquette, dans une
référence, dans une évolution prédictive
du fait d’une étiologie (génétique ou non).
C’est la pensée actuelle «normocratique»
(si vous me permettez ce
néologisme) dans laquelle nous enfermons chacun quel qu’il
soit, handicapé ou non…
Cette dangereuse pensée est en grande partie le résultat
de la pensée binaire développée par le système
scientifique de traitement automatique et rationnel de l’information
en tant que support des connaissances et des communications (informatique).
Cette pensée entraîne un fonctionnement dans le oui ou
le non, le blanc ou le noir, déniant le «pastel»,
la nuance, le fondu-enchaîné…
Il y a la norme, le référentiel… ou bien l’anormal,
le «out»; or l’homme ne
peut vivre, grandir, se construire, «être», se développer
que dans un système tertiaire… Il y a moi, l’autre
et le manque…
On oublie trop souvent que l’Homme, que chaque nouveau-né,
chaque
bébé, chaque enfant n’est pas une «machine»,
une usine livrée «clés en mains» avec son
mode d’emploi, et dont la bonne marche s’apprécie
à partir d’un référentiel normalisateur…
Non, l’Homme ne doit pas être inscrit dans une économie
de marché dans laquelle seule compte la productivité.
«La Vie ce n’est pas la productivité
mais la fécondité»
(Jean Vannier)
b) Handicap… quel «fourre-tout»!
Il y a l’année du Handicap
L’intégration à
l’école du Handicapé
Le
«quota» de Handicapé dans l’entreprise…
L’étymologie du mot nous rappelle que handicaper un concurrent
c’est
diminuer ses chances de succès en le chargeant au départ
d’un poids
supplémentaire.
N’oublions pas aussi que tout être humain a des incapacités
de la naissance,
au vieillissement et à la mort… cette notion d’incapacité
appartient à tout être
humain… et c’est aussi sa chance car elle le stimule pour
qu’il développe la
technologie, l’imagination et son ensemble d’adaptation
en fonction de son état.
Mais «bien-sûr si la technique
est la réponse, quelle est la question?»
(Jacques Neirynck ; Congrès ASA 11-2000)
Notre société européenne doit-elle… notre
monde doit-il… s’enfermer
dans cette dichotomie permanente:
- les normaux – les anormaux
- les valides – les invalides
- les productifs – les improductifs
- les «………» – les handicapés…
Le diagnostic lui-même incite:
- d’une part à «découper» les personnes
en fonction de la déficience, des
incapacités, des étiquettes, notamment administratives,
en oubliant l’unicité et
l’unité de la personne,
- d’autre part elle hiérarchise les handicaps se cristallisant
sur certains que
l’on pourrait baptiser de macho… et en négligeant
d’autres: les maladies rares,
les maladies orphelines, les handicaps associés…
c) Handicaps… quel concept?
Le concept biomédical de Wood (déficience, incapacité,
handicap) et le concept de Nagi (qui s’inscrit dans le champ de
la réadaptation) ont permis de mieux comprendre et définir
la problématique du handicap; mais ils ont la fâcheuse
conséquence de transférer la responsabilité du
handicap sur la personne puisqu’elle est «malade»
ou «pas comme la normale»; une telle conception du handicap
ne peut qu’enfermer la personne dans le diagnostic, tout particulièrement
étiologique.
Le Modèle de Processus de Production du Handicap (P.P.H.) est
extrêmement séduisant puisque le handicap n’est plus
considéré comme une caractéristique de l’individu.
Ce n’est plus une particularité personnelle mais la résultante
d’une interaction s’appuyant sur un modèle anthropologique
de développement humain pour tous, établi à partir
des travaux et des réflexions du Professeur Marc Adelard-Tremblay.
L’équipe québécoise (sous la responsabilité
de Patrick Fougeyrollas) démontre que le processus de production
du handicap n’est plus une réalité autonome mais
une variation de possibilités en relation
avec la normale biologique, fonctionnelle et sociale.
Le Handicap est le produit de l’interaction entre des variables
personnelles, des variables environnementales et des habitudes de vie.
La perspective d’une conception du handicap à travers
ce processus de production s’avère d’une grande pertinence,
et permet de se dégager de «l’enfermement»
du diagnostic.
d) Handicap… quelle «modélisation»?
L’étiologie étant établie et affirmée,
d’ailleurs de plus en plus précocement, le bébé
et parfois le nouveau-né… et même le fœtus,
doivent se conformer à cette étiquette. Il est modélisé
n’ayant peu ou pas le droit à la déviance. L’enfant
est alors victime d’un véritable enfermement étiologique,
d’un étiquetage ne donnant aucun espace pour Etre.
Les médecins, les soignants, les professionnels spécialisés
ou non de la petite enfance… les parents et les familles, vont
tracer à partir de ce diagnostic étiologique le chemin
de vie de cet enfant qu’ils auront établi à l’aide
des renseignements et des informations souvent très complets
et presque exhaustifs, glanés sur Internet et auprès des
différentes associations souvent très spécialisées
et pertinentes.
L’évaluation anténatale et la capacité
d’un diagnostic dès la vie intrautérine témoignent
quotidiennement de cette modélisation permettant à la
France de voter une loi (le 4 mars 2002) à la suite du fameux
«Arrêt Perruche».
Si j’approuve le contenu et les objectifs de cette loi, je suis
désolé qu’il soit écrit: «l’enfant
né handicapé, la personne née avec un handicap»;
quel enfermement… mais au fait nous sommes tous des handicapés
et la vie n’est qu’un préjudice…! il est donc
préjudiciable pour le lecteur que vous êtes, d’avoir
pris connaissance de ces quelques lignes qui donnent sens à ma
vie.
La médecine prédictive va encore plus loin dans cet
enfermement du diagnostic étiologique puisqu’elle permet
de prévoir que ce fœtus, que ce bébé, que
cet enfant, que cet adolescent, que ce jeune adulte qui est «bien
portant»… est cependant porteur d’une anomalie génétique
qui s’exprimera dans quelques années lui provoquant une
maladie elle-même responsable d’un handicap (par exemple
dans le cas de la chorée de Huntington).
«Si tu diffères de moi, frère,
loin de me léser, tu m’enrichis»
(Antoine de Saint-Exupéry)
Au terme de ces quelques rapides réflexions, les enjeux du
diagnostic médical me paraissent nous exhorter à une grande
prudence pour éviter d’enfermer la personne dans un avenir
qui me permet d’affirmer que bien souvent l’enfant n’a
pas le handicap qu’il devrait avoir.
- Quitter «l’abcès de fixation» sur une
étiquette et la prédiction du devenir;
- actualiser en permanence le processus de production du handicap;
- évaluer et apporter une réponse la plus judicieuse
et la plus adaptée aux capacités et incapacités
de prises, d’emprises et de déprises sensorielles, neurodéveloppementales,
psychiques, affectives, émotionnelles…
sont les différentes attitudes pour permettre à chaque
sujet d’être et de se construire dans l’harmonie en
respectant ses limites et ses incapacités et en «s’appuyant»
sur ses capacités, ses moyens, ses compétences…
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